Das diesjährige Motto lautet „Access for All“. Gemeinsam wollen wir Awareness schaffen und die Vorbeugung von Blutungen als globalen Standard der Versorgung unterstützen. Mit unserer Aufklärungsreihe setzen wir uns für Menschen mit Hämophilie ein und klären über Mythen und Fakten auf.
#WHD2023
Die Videoserie gibt Schüler:innen und Klassengemeinschaften einen Einblick in das Leben mit Hämophilie, schafft Awareness für die Erkrankung und erleichtert Jugendlichen mit angeborenen Gerinnungsstörungen das Leben im Schulalltag.
Hämophilie ist den meisten Menschen als „Bluterkrankheit“ bekannt. Bei einer Hämophilie ist die Blutgerinnung gestört, das heißt, das Blut gerinnt langsamer als bei anderen Menschen; Wunden schließen dadurch verzögert. Hämophilie ist eine angeborene, vererbte Gerinnungsstörung, die mit wenigen Ausnahmen nur Männer trifft. Die Diagnose wird meistens bereits im frühen Kindesalter gestellt. Im Gegensatz zu früher ist Hämophilie heute in den meisten Fällen sehr gut behandelbar, allerdings müssen die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihr Umfeld (Familie, Kindergarten, Schule, …) über einige Dinge gut Bescheid wissen. „Schüler für Schüler“-Reporter Laurin hat ein Hämophilie-Sommercamp am Waldschacher See in der Steiermark besucht und sich mit Betroffenen, Ärzt:innen und Betreuer:innen unterhalten.
Seit 50 Jahren richtet die Österreichische Hämophilie Gesellschaft ihr Sommercamp für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie aus. Für viele ist die erste Teilnahme am Camp nicht nur das erste Mal, dass sie längere Zeit von zu Hause weg sind, sie sind zudem in einer Umgebung, in der sie mit ihrer Hämophilie nicht mehr die Ausnahme darstellen, sondern in der alle Teilnehmer:innen die gleichen Voraussetzungen haben. Die jüngeren Teilnehmer:innen orientieren sich an den älteren, die Größeren finden sich unvermittelt in die Rolle von Vorbildern versetzt. Und wenn ein:e junge:r Teilnehmer:in es am Camp geschafft hat, sich ein Gerinnungspräparat das erste Mal selbständig zu spritzen, ist das eine Erfahrung, an die man sich ein Leben lang erinnert. Es ist im positiven Sinn auch ein Stück Erwachsenwerden und Selbstverantwortung zu übernehmen, das die hämophilen Kinder vielen gesunden Gleichaltrigen voraushaben und das am Camp daher auch immer ein wenig zelebriert wird.
Ich bin Christoph Male, Kinderarzt und Leiter der Gerinnungsambulanz für Kinder- und Jugendliche an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien.
Zur Behandlung von Blutgerinnungsstörungen bin ich gekommen, weil mich die Bedeutung des Gerinnungssystems für viele Erkrankungen interessiert. Ich durfte erleben, dass wir heute viel mehr Möglichkeiten für die Behandlung von Kindern mit Blutgerinnungsstörungen wie Hämophilie haben.
Beim Hämophilie-Sommercamp bin ich seit 2001 als betreuender Arzt dabei. Ich freue mich, in einer so engagierten Gruppe von Betreuer:innen mitwirken zu können.
Was mich dabei besonders begeistert, ist dass die Kinder in der Gruppe viel Selbständigkeit in der Behandlung ihrer Erkrankung erwerben und lernen, wie sie am besten mit ihrem Körper umgehen.
Schüler für Schüler finde ich gut, weil Mitschüler:innen und Lehrer:innen auf anschauliche und niederschwellige Weise mehr Verständnis für die Erkrankung(en) und Bedürfnisse der Betroffenen erhalten können.
Wir bedanken uns bei allen, die das Projekt unterstützt, mitgestaltet und finanziert haben!
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